Aus digital wird real
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen engagiert sich in deutschlandweitem Projekt an der Schnittstelle zwischen Informatik und Medizin
Seit vielen Jahren sind seltene Erkrankungen ein Forschungsschwerpunkt von JARA-BRAIN Mitglied Prof. Jörg B. Schulz. Nun engagiert sich der Mediziner auch in dem Projekt „Collaboration on Rare Diseases (CORD)“, das im Rahmen der Medizininformatik-Initiative durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung mit mehreren Millionen Euro gefördert wird. Das neue Projekt bietet die Gelegenheit, disziplinübergreifend mit zahlreichen Partnern auf diesem Gebiet zusammenzuarbeiten, um die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen verbessert nicht nur die Patientenversorgung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen vor Ort, sondern arbeitet auch in vielen nationalen und internationalen Projekten mit, um die Bedingungen zu verbessern. In dem Projekt CORD arbeitet die Uniklinik mit 19 weiteren Universitätskliniken sowie mit ACHSE – der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland – und weiteren Partnern zusammen, um digitale Informationen aus Diagnostik, Therapie und Forschung gemeinsam datenschutzkonform nutzen zu können. Durch die gemeinsame Nutzung der disziplinübergreifenden Methoden soll vor allem die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden.
Bei der gemeinsamen Datennutzung zwischen den verschiedenen Einrichtungen sollen die höchsten datenschutzrechtlichen Standards und die FAIR-Prinzipien - Findable (auffindbar), Accessible (zugänglich), Interoperable (kompatibel) und Reusable (wiederverwendbar) - eingehalten werden.
Sprecher des Aachener Zentrums für Seltene Erkrankungen ist JARA-BRAIN Mitglied und Direktor des JARA Instituts Molecular neuroscience and neuroimaging Prof. Jörg B. Schulz.
Weitere Informationen zum Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Aachen stehen auf der Website zur Verfügung: https://www.ukaachen.de/alle-beitraege-aus-news/news/aus-digital-wird-real-zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-engagiert-sich-in-deutschlandweitem-projekt-an-der-schnittstelle-zwischen-informatik-und-medizin-1/